Erindi sem aðstandandi.

Ráðstefna á vegum Pírata: „Framtíð geðheilbrigðiskerfis“.

Grand Hótel, Reykjavík, 13. febrúar 2016.

“Við stóðumst ekki án drauma

neinn dag til kvölds …. “

Þessar ljóðlínur er að finna í ljóðabókinni Fyrir kvölddyrum eftir Hannes Pétursson sem út kom fyrir  áratug – og er mér einna kærust allra bóka. Og Hannes skáld sem stendur hjarta mínu nærri. Þegar ég geng eftir Ægissíðunni hér í Reykjavík skynja ég nærveru hans hinum megin við Skerjafjörðinn. Það er góð tilfinning.

Í ljóðum sínum víkur Hannes Pétursson sér ekki undan því að horfast í augu við þrautir og fánýti mannlegrar tilveru. Hann yrkir um lífið af djúpri alvöru og von í senn. Uppspretta vonarinnar er sannarlega lífið sjálft,  þrátt fyrir allt. Lífið er mikið undur, sem birtist þegar við látum hið góða í okkur ráða för.

Lífið er mikið undur þegar við  gerumst ljósberar vonarinnar, jafnt í eigin lífi sem ástvina okkar og annars samferðarfólks. Öllum okkar er nefnilega skammtaður tími. „Eitt sinn skal hver deyja“ sagði annað skáld.

Í lífinu þarf að vanda sig, vera til staðar fyrir þau sem á okkur treysta. Við erum öll að-standendur  einhverra og einhverjir eru að- standendur okkar. Írsk spakmæli segir: „It is in the shelter of each others that the people live“. Hvert og eitt okkar þarf skjól og umhyggju annarra. Við fáum oft ekki annað tækifæri til að sýna kærleika  í orði og verki.

Hvern einasta dag þörfnumst við vonar. Um leið og vonin hverfur slökknar lífsneistinn. Um leið og vonin hverfur kvíðum við morgundeginum. Við sofnum með kvíðahnút innra með okkur og sorg í hjarta. Okkur dreymir órólega og ruglingslega drauma. Næsta dag vöknum við – og framundan er hið daglega líf. En kvíðahnúturinn er enn á sama stað. Sorgin er enn á sama stað – í hjartanu.

Gjarnan verður hlutskipti þeirra, sem veikjast af alvarlegum geðröskunum líkast því að finnast þau vera að lifa deyjandi. Fyrir suma verður slík tilvera óbærileg og þau ákveða að svipta sig lífi. Ástvinir, aðstandendur,  sogast gjarnan inn í fellibylinn , sem skyndilega hefur brostið á. Fellibylinn sem umturnað hefur öllu í lífinu - stóru sem smáu.

Það líf, sem áður var, er horfið og kemur aldrei aftur. Foreldrar  þeirra sem veikjast af geðsjúkdómum fyllast oft sárri sektartilfinningu. Foreldrar hafa gefið börnum sínum líf.

Ekki hafa börnin manns valið að fæðast inn í veröld, sem skammtar þeim slíkt

hlutskipti. Foreldrar langveikra  er líka í verulegri hættu á að veikjast sjálf á geði, fyllast jafnvel öfund í garð allra sem eiga heilbrigð börn. Sú tilfinning læðist meira að segja að manni að lífið yrði bærilegra, ef enginn liti framar glaðan dag. Sameiginlegt vonleysi væri illskárra hlutskipti heldur en að deila dögunum með þeim, sem láta eins og ekkert hafi breyst.

Skeytingarlausu fólki sem lætur eins og veröldin sé hin sama og áður– einmitt þegar allt hefur breyst. Reikna má með að um fjórðungur landsmanna muni einhvern tíma ævinnar veikjast af alvarlegum geðröskunum. Að viðbættum ástvinum, vinum og samstarfsfólki snerta geðsjúkdómar meirihluta fólks með áþreifanlegum hætti.

Lífsskilyrði geðsjúkra og aðstandenda þeirra skipta vissulega miklu máli. Aðbúnaður og þjónusta við þennan stóra hóp eru skilaboð og yfirlýsing um hvers konar þjóð við viljum vera.

Fátækt í ríku samfélagi er vanrækslusynd ráðandi afla, alvarlegt brot á heilögum samfélagssáttmála um virðingu og mannhelgi öllum til handa.

Fátækt í ríku samfélagi sem kennir sig við lýðræði er síðan á ábyrgð okkar allra. Vissulega byggir vonin um betra líf geðsjúkra og aðstandenda þeirra ekki síst á hinni  ytri umgjörð, á mannsæmandi búsetu, viðunandi efnalegri afkomu og markvissri endurhæfingu.

Á þessu sviðum  stöndum við Íslendingar að baki nágrannalöndum okkar, þótt ýmislegt hafi færst til hins betra. Mikið fagnaðarefni er aukin áhersla á að samhæfa reynslu, styrk og vonir þeirra sem verða  fyrir geðröskunum.

Víða var – og er jafnvel enn - hins vegar pottur brotinn:

Ég nefni hér tvö dæmi.

Hið fyrra um er framkvæmt lögræðislaga , hvernig lagalega er mögulegt að svipta einstakling lögræði og vista nauðugt  á opinberri stofnun. Í lögunum sjálfum og greinargerð þeirra var alveg skýrt að löggjafinn, Alþingi, taldi að brýna nauðsyn bæri til að veita hverjum veikum einstaklingi og fjölskyldunni allri skjól. Ekki var til þess ætlast að aðstandendur væru neyddir til að hefja málarekstur til lögræðissviptinga hins veika.

Ekki var til þess ætlast að fjölskyldan væri svipt því eina sem eftir var: að fjölskyldan og heimili séu öllum griðarstaður og skjól, að þar ríki ávallt trúnaður og traust.Ég fullyrði að fagfólk – félagsráðgjafar og læknar – fylgdu oft ekki þessum lögum. Þekktu þau heldur ekki – að því er best varð séð. Ástvinir , aðstandendur, voru neydd til að hefja málarekstur til lögræðissviptinga og nauðungavistunar. Á árunum 1984- 1995 voru þannig 180 af 230 sóknaraðilum í slíkum málum úr hópi maka, systkina eða annarra náskyldra aðstandenda.

Ég endurtek 180 af 230.

Þessar tölur ná einungis til áranna 1984 – 1995. Eftir það hafði hin opinbera stjórnsýsla, dómsmálaráðuneytið, ekki safnað neinum upplýsingum um framkvæmd laganna eftir endurskoðun þeirra árið 2007.

Slíkt fúsk er - hreint út sagt -  óþolandi.

Fáfræði fagfólks á lögum landsins var alltof algeng – og ófáar fjölskyldurnar sem „kerfið“ lagði þannig í rúst.

Að mínu mati er rík ástæða til að fá fram sannleikann um þessa fortíð alla. Ekki til að refsa einum eða neinum – heldur til að segja rétta sögu af framkvæmd laga í íslensku þjóðfélagi –

og það gagnvart fólki sem átti um sár að binda. Í þessu samhengi má einnig minna á að árið 2007 var undirritaður samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi alls fatlaðs fólks, þar á meðal þeirra sem glíma við langvarandi geðraskanir. 155 lönd undirrituðu samninginn. Ísland var þar á meðal. Síðan 2007 hafa 132 lönd fullgilt samninginn. Ísland er ekki meðal þeirra.

Við erum sem sagt í hópi um 20 landa sem hefur ekki tekist á tæpum áratug að fullgilda þennan grundvallarsamning um mannréttindi og mannhelgi. Ég nefni hér annað dæmi um brotalamir varðandi geðheilbrigðismál sem einnig er alvarlegt, jafnvel dauðans alvara.

Fyrir Hrun vorum við í Geðhjálp komin nokkuð áleiðis til að fá yfirvöld til að viðurkenna  þrennt:

Í fyrsta lagi að geðheilbrigðisþjónusta utan veggja hins opinbera væri ófullnægjandi – bæði fyrir hina veiku og aðstandendur  þeirra.

Í öðru lagi gætu fleiri fagstéttir en geðlæknar veitt slíka lífsnauðsynlega þjónustu. Voru þar sálfræðingar helst nefndir til sögunnar.

Í þriðja lagi ætti hið opinbera að niðurgreiða þessa  þjónustu úr sameiginlegum sjóðum  – með svipuðum hætti og nú er gert vegna þjónustu geðlækna og vegna nauðsynlegra lyfja.

Við Hrunið hurfu öll slík áform eins og dögg fyrir sólu.Og ónauðsynlegar þjáningar fólks – jafnvel ótímabær dauðföll – halda áfram. Fjarri mér er að gera lítið úr vitneskju og starfi þess góða fólks sem í vinnur í geðheilbrigðismálum.

Fjölskylda  mín hefur átt mikil samskipti við starfsfólks í geðheilbrigðisþjónustu  í meira en áratug. Þau samskipti hafa undantekningalítið verið gefandi og góð. Fyrir það erum við þakklát.

Ég nefni hér engin nöfn – myndi eflaust gleyma einhverjum. Sá listi yrði langur – bæði fólks hér í Reykjavík en ekki síður á Akureyri. Fjórðungssjúkrahúsið á Akureyri og bæjaryfirvöldin ruddu nefnilega brautina . Þar var snemma lögð sérstök áherslu á bata og endurhæfingu fólks með alvarlegar geðraskanir.

Akureyrarbær axlaði einnig snemma ábyrgð sérhvers samfélags á búsetuúrræðum og þjónustu við fólk með langvarandi geðraskanir. Að mínu mati virðist vitneskja um orsakir geðsjúkdóma virðist vera fremur ófullkomin.

Við vitum hins vegar nokkuð vel hvað þarf til að ná bata. Við vitum að án vonarinnar um betra líf  breytist ekki það, sem mestu máli skiptir, að þakka fyrir daginn í dag og vakna að morgni með tilhlökkun í hjarta.

Vitneskja um bataleiðir er m.a. fengin með því að spyrja þá, sem fengið höfðu bata.

Spyrja og hlusta á svörin um hvað hefur reynst þeim best. Margir hafa slíka reynslu, því að rannsóknir sýna að meirihluti þeirra, sem veikjast af geðsjúkdómum, nær a.m.k. umtalsverðum bata. Leiðin til bata var og er ætíð hin sama: Með samstilltri vinnu einstaklingsins, aðstandenda, vina og fagfólks tekst að kveikja nýtt vonarljós um bata í myrkri veikindanna.

Þrátt fyrir allt tekst fólki í erfiðum aðstæðum oft að verða  ljósberar í eigin lífi og  þar með í lífi allra í kring. Persónulega sem aðstandandi varð margt mér til hjálpar:Fyrst og síðast fjölskylda mín öll - undantekningalaust. Ég fann einnig athvarf í tólf spora samtökum sem urðu og eru fyrir mig griðarstaður og lífsnauðsynlegt skjól.

Kirkjan mín, Neskirkja, hjálpaði mér til að rækta trú á almættið, kærleika og von.

Ég minni á að nauðsynlegt er að gera greinarmun á trúarbrögðum og trú: „Trúarbrögð er fyrir þau sem eru hrædd við að fara til helvítis en trú er fyrir þau sem hafa verið þar.“

Kjarni trúar er vonin. Í allri Biblíunni er trú þannig aðeins skilgreind á einum stað: „Trú er fullvissa um það sem menn vona, sannfæring um hluti sem ekki er auðið að sjá.“  (Bréfið til Hebrea 11:1 ). Trúin var og er mér mjög mikilvæg. Síðast en ekki síst nefni ég starfið í Geðhjálp. Að vera í félagsskap þeirra sem hafa ákveðið að gefast ekki upp – heldur taka höndum saman til að rétta hag fólks sem svo sannarlega þurfti á að halda stuðningi og samhjálp.

Ég hugsa með sérstöku þakklæti til annarra aðstandenda, einkum mæðra, sem oft stóðu eftir einar til að veita veikum börnum sínum skjól. Í fyrsta sinn á ævinni lærði ég að reyna að tala minna sjálfur en hlusta á aðra sérstaklega konur, sem af örlæti deildu reynslu sinni, þjáningu og von.

Ég lærði að fólki getur tekist að kveikja ljós þar með áður var ekkert nema mikið vonleysi; ekkert nema myrkur, skelfilegt myrkur.

Harla fá okkar getum ort eins og Hannes Pétursson en við getum öll tileinkað okkur boðskap hans um að án drauma og vonar getum við ekki lifað með reisn. Jafnframt er okkur öllum gefið að geta lært að dreyma en vera samt vakandi, vel vakandi.

Við getum öll lært að verða ljósberar hvunndagsins.

Munum:

„Við stóðumst ekki án drauma

neinn dag til kvölds …“