Hafið þið einhvern tímann hugleitt hversu mikil gæði eru fólgin í því að geta komist út undir bert loft? Að anda að sér fersku sjávarlofti, að horfa til stjarnanna á dökkum næturhimni og finna kul á kinnum? Hafið þið líka hugleitt hversu mikilvægt það er að vera sjálfstæður, að ráða sínu eigin lífi?

Ég verð að játa að einhvern veginn finnst mér þessi atriði svo sjálfsögð að ég leiði sjaldan hugann að því að kannski er þetta ekki svona hjá okkur öllum. Til er fólk í okkar íslenska velferðarsamfélagi sem er dæmt til innivistar og ósjálfstæðis. Fólk sem ætti að geta farið allra sinna ferða en kemst ekki sökum þess að umhverfið og hugsun okkar er svo innhverf og sjálfhverf að við gleymum að hugsa um þau hin sem í kringum okkur eru.

Mér datt þetta í hug þegar ég um daginn las um íslenska konu sem haldin er hreyfitaugahrörnunarsjúkdómi eða Mnd. Þessi kona hafði ekki komist út undir bert loft í heil fjögur ár. Hugsið ykkur, fjögur ár. Nóg finnst manni að þurfa hanga inni einn dag en hvað þá fjórum sinnum þrjúhundrusextíuogfimm daga.

Hvað olli þessum örlögum konunnar? Jú, hún hafði verið svo óheppin að búa í fjölbýlishúsi án lyftu þegar hún greindist með sjúkdóminn. Sem sagt höfum það hugfast að ef við greinumst með sjúkdóma sem skerta hreyfigetu okkar þá er eins gott að við búum á jarðhæð eða í húsnæði með lyftum.

Hér sannast, ásamt ýmsum öðrum þáttum sem ekki gefst nú rými að nefna, að fötlunin orsakast oftar en ekki af aðstæðum og umhverfi manneskjunnar frekar en af fötlun hennar sjálfrar. Umrædd kona er miklu fatlaðri en hún þyrfti að vera vegna þess að það hefur ekki verið komið til móts við þarfir hennar.

* * *

Eitt meginmarkiða hreyfinga fatlaðs fólk hefur verið að endurskilgreina sjálfstæðið þar sem áherslan hefur verið lögð á tækni til að aðstoða fatlað fólk til aukins sjálfstæðis og sýna fram á aukið val og stjórn á eigin lífi með því til dæmis að stýra sjálft persónulegu aðstoðarfólki.

Í hugmyndafræðinni sem stjórnar samfélagskerfinu í dag er hins vegar gengið út frá læknisfræðilega sjónarhorninu um fötlun þar sem skilningurinn grundvallast á því að litið er á fötlun sem galla eða afbrigðleika. Vandamálið sé byggt inn í einstaklinginn og þess vegna er lögð áhersla á lækningu eða endurhæfingu. Þessu þarf að breyta. Við erum hvert og eitt einstök sköpun Guðs. Öll erum við gædd ákveðnum hæfileikum sem nýta má í okkar góða samfélagi. Fatlað fólk er vannýttur auður þessa lands.

Hugum þess vegna mun betur að sjálfstæði og sjálfræði þeirra sem of lengi hafa verið innilokuð í þröngum heimi hugmynda okkar hinna um fötlun. Þá fyrst getum við hvert og eitt notið þeirra sælu að horfa til stjarnanna og finna íslenskt kul í kinnum.